2025 Lipedema World Congress (5.–8. november, Roma)

Arrangør: Lipedema World Alliance
Kongressen samlet klinikere, forskere, kirurger, fysioterapeuter og pasientrepresentanter for å oppdatere forståelsen av lipødem – fra biologi og diagnostikk til konservativ og kirurgisk behandling, samt veien videre for forskning og retningslinjer.

---

Hovedbudskapet fra kongressen

Lipødem er ikke bare et «fettproblem», men en kompleks vevs- og reguleringsforstyrrelse som involverer mikrosirkulasjon, bindevev/fascie, immunsystem, hormoner, nervesystem og lymfedynamikk.
Behandling må derfor være helhetlig, individuell og ofte tverrfaglig.

---

1) Hva viste forskningen om selve lipødemvevet?

Flere foredrag på kongressen viste at vevet ved lipødem oppfører seg annerledes enn både normalt fettvev og fettvev ved fedme.

En viktig og ny forståelse av lipødem-fettcellene

Forskningen presentert av Antonio Cinti viste at noen av fettcellene i lipødemvev trolig ikke oppstår på vanlig måte.
En enklere måte å si dette på er: Celler fra innsiden av små blodårer (endotelceller) ser ut til å kunne omdannes til forstadier til fettceller i dette vevet.
Dette er uvanlig. Normalt dannes fettceller fra egne fett-forløperceller. Her tyder funnene på at blodkarsystemet selv kan bidra til utviklingen av unormale fettceller.

Disse fettcellene:

• er større enn normale fettceller
• ser annerledes ut i mikroskop
• ligner ikke fettceller ved fedme

-> Dette er en viktig grunn til at lipødem ikke regnes som lokal fedme.

---

Påvist mikrosirkulasjonsforstyrrelser

Dette ble vist med laser Doppler-målinger av Szolnoki.
Mikrosirkulasjon betyr blodstrømmen i de aller minste blodårene i vevet.

Ved lipødem så man tegn til:

• redusert og ujevn blodstrøm i små kar
• økt lekkasje av væske fra blodårene og ut i vevet
• tegn til kronisk «overbelastning» i kapillærene

Dette forklarer blant annet:

• hvorfor vevet føles «sprengt» og ømt
• hvorfor det alltid finnes en væskekomponent i vevet
• hvorfor blåmerker oppstår lett
• hvorfor varme og belastning kan forverre symptomer

---

Alltid væske i lipødemvev

Med 3D-ultralyd viste Cestari at lipødemvev alltid inneholder mer væske enn normalt fettvev.
Dette støtter opp under at: Lipødem ikke bare er fett, men også en væskeforstyrrelse i vevet.

---

Lymfesystemet er ikke ødelagt – men jobber annerledes

Boccardo og Belgrade viste med avanserte lymfeundersøkelser (MR, lymfoscintigrafi og ICG-lymffluoroskopi) at:

• lymfesystemet ikke nødvendigvis er skadet slik som ved lymfødem
• men at væsketransporten foregår på en annen måte enn hos friske

Dette tyder på at problemet ligger i hvordan vevet og væsken samspiller, ikke bare i lymfen alene.

---

---

2) Genetikk, epigenetikk og biomarkører

Denne delen av kongressen handlet om hvorfor lipødem oppstår på cellenivå, og hvorfor sykdommen ofte går i familier – uten at man kan peke på ett enkelt «lipødem-gen».

Dette ble særlig presentert av:

• Antonio Bertelli – genetiske funn (AKR1C1)
• Cione – mikro-RNA fra sykt vev
• Morawitz
• Karnezis
• Strauss

---

Ikke ett gen – men en «feil i styringen»

Det ble understreket at lipødem sannsynligvis ikke skyldes ett enkelt gen, slik man ser ved noen arvelige sykdommer.
I stedet ser det ut til å handle om: Endringer i hvordan gener skrus av og på i vevet.
Dette kalles epigenetikk.

Det betyr at:

• genene dine kan være normale
• men hvordan de brukes i vevet er endret

Dette kan påvirkes av:

• hormoner
• betennelse
• miljø
• stoffskifte
• belastning over tid

---

Første gen koblet til lipødem: AKR1C1

Bertelli presenterte funn rundt genet AKR1C1, som er involvert i:

• hormonregulering
• særlig østrogenmetabolisme

Dette er interessant fordi lipødem nesten utelukkende rammer kvinner og ofte starter i hormonelle faser (pubertet, graviditet, overgangsalder).

-> Dette støtter teorien om at hormoner spiller en nøkkelrolle i hvordan vevet utvikler seg.

---

Mikro-RNA – mulig fremtidig blodprøve for lipødem?

Cione presenterte funn av et spesielt mikro-RNA i sykt lipødemvev.
Mikro-RNA er små «regulatorer» som styrer hvordan celler oppfører seg.

Dette mikro-RNA-et:

• finnes i høyere aktivitet i lipødemvev
• skiller seg fra både normalt fettvev og fettvev ved fedme
• undersøkes nå også i blodprøver

-> Dette kan bli den første biologiske markøren for lipødem i fremtiden.
I dag stilles diagnosen kun klinisk.

---

Multi-omiske og epigenetiske studier

Flere forskere viste hvordan man nå kombinerer:

• genetikk
• epigenetikk
• cellebiologi
• vevsanalyser

Dette kalles multi-omics.
Målet er å forstå hvorfor dette vevet oppfører seg annerledes – selv om genene i utgangspunktet er normale.

Det ble dannet planer om en biobank for standardiserte data i regi av Lipedema Foundation.

---

---

3) Smerte ble et hovedtema

Flere foredrag viste at smerte ikke er et «bivirkning» av lipødem, men et kjernefenomen i sykdommen.

Dette ble blant annet presentert av:

• Dinnendhal – smerte som diagnostisk kriterium
• Gunduz
• Gornati
• Pusic
• Michelini Serena
• kollega av Borman

Overraskende funn: smerte henger ikke sammen med størrelse

Man skulle tro at jo større ben / jo mer vev → jo mer smerte.

Men flere presentasjoner viste at:

• smerte henger ikke klart sammen med BMI
• smerte henger ikke klart sammen med stadium
• noen med lite volum har sterke smerter
• noen med stort volum har mindre smerter

-> Dette betyr at smerte ikke primært skyldes «mengden fett».

---

Kan smerten være nevropatisk?

Det ble diskutert om smerte ved lipødem delvis er nevropatisk.

Det vil si smerte som skyldes:

• påvirkning av små nervefibre i vevet
• kronisk irritasjon fra væske, trykk og betennelse
• endret smertebehandling i nervesystemet

Dette passer med pasientbeskrivelser som:

• brennende
• sprengende
• verkende smerte
• ømhet ved lett berøring

---

Venøs insuffisiens kan forsterke smerte

Gornati viste at mange med lipødem også har nedsatt venøs funksjon.

Dårlig tilbakestrøm i vener kan bidra til:

• mer trykk i vevet
• mer væske
• mer smertefølelse

---

Hormonet pregnenolon og smerte

Det ble vist en invers sammenheng mellom nivået av hormonet Pregnenolon og smerte: Jo lavere pregnenolon → jo mer smerte

Pregnenolon er et nevrosteroid som påvirker:

• nervesystemets smertedemping
• inflammasjon
• stressrespons

Dette peker igjen mot at smerte ved lipødem er systemisk regulert, ikke bare lokalt i vevet.

---

Forsøk på smertemodulering (resveratrol)

Det ble også presentert studier på Resveratrol og smertereduksjon.

Dette er interessant fordi det virker via:

• inflammasjonsdemping
• påvirkning av celleregulering

---

---

4) Ernæring ved lipødem – mer enn bare vektreduksjon

Nye tyske anbefalinger (presentert av Gabriele Faerber) inkluderer ketogen kost.
Ketogent kosthold er nå nevnt som et relevant tiltak i offisielle retningslinjer. Ikke for vektnedgang. Men for smerte, volum og betennelse i vevet.

Flere presentasjoner viste at:

• Ketogen og lavkarbo kan gi reduksjon i smerte hos noen
• Anti-inflammatorisk kost kan påvirke volum og kroppssammensetning
• Bedre blodsukker- og insulinregulering er sentralt
• Mulig positiv effekt på tarmdysbiose («leaky gut»)

Viktig: Resultatene er varierende mellom pasienter, men dette var den mest lovende konservative tilnærmingen som gikk igjen i flere foredrag.

Når karbohydratinntaket reduseres:

Pasientene opplever ofte:

• mindre smerte
• mindre trykkfølelse i vevet
• reduksjon i volum i lipødemområder
• mindre inflammasjon
• mer stabilt blodsukker og insulinnivå
• bedre tarmhelse (mindre dysbiose og «leaky gut»)

---

Hvorfor påvirker dette lipødem?

Dette handler ikke primært om kalorier.

Det handler om hvordan kosthold påvirker:

• insulin
• inflammasjon
• væskebalanse i vevet
• fettcellenes aktivitet
• tarmens påvirkning på immunsystemet

Lipødemvev er svært følsomt for nettopp disse faktorene.

---

Low-carb vs low-fat

En presentasjon sammenlignet to pasientgrupper – lavkarbo og lavfett.
Begge grupper spiste like mange kalorier.

Likevel fikk lavkarbogruppen:

• bedre blodsukkerkontroll
• lavere insulinnivå
• større reduksjon i smerte
• større volumreduksjon i lipødemområder

-> Dette er viktig, fordi det viser at det ikke bare handler om vektnedgang.

---

Tarmhelse og lipødem

Det ble også presentert funn om sammenheng mellom:

• tarmdysbiose
• lekk tarm (leaky gut)
• systemisk inflammasjon
• forverring av lipødemsymptomer

Ketogent og antiinflammatorisk kosthold ser ut til å påvirke dette positivt.

---

Viktig budskap til pasientene

Mange med lipødem har fått høre: «Kosthold hjelper ikke på lipødem»
Dette ble i praksis kraftig utfordret på kongressen.

Kosthold kan ikke «kurere» lipødem, men kan tydelig påvirke:

• smerte
• trykkfølelse
• inflammasjon
• volum
• livskvalitet

---

Det viktigste poenget som gikk igjen

Effekten kommer best når kosthold kombineres med:

• riktig type fysisk aktivitet
• kompresjon
• fysisk behandling

Dette ble spesielt understreket av Annunziata.

---

---

5) Fysisk aktivitet og fysikalsk behandling

Denne delen av kongressen bandt sammen mye av det jeg selv ser i praksis:
at mekanisk påvirkning av vevet faktisk kan endre symptomer.

Fellesnevneren i alle foredragene

Det ble veldig tydelig at lipødemvev er ekstremt følsomt for mekanisk stimulering.

Når vevet får:

• rytmisk bevegelse
• kompresjon
• vibrasjon
• fasciepåvirkning
• sirkulasjonsøkning
• stimulering av lymfesystemet
• påvirkning av det autonome nervesystemet

så ser man:

• redusert smerte
• mindre trykkfølelse
• bedre bevegelighet
• mykere vev
• bedre drenasje
• mindre inflammasjon

---

Fascia fikk en sentral rolle

Spesielt presentasjonen til Scampini løftet dette:

Fascien rundt lipødemvevet er ofte:

• stram
• lite elastisk
• dårlig glidende

Når denne påvirkes mekanisk, forbedres lymfedrenasjen merkbart.

---

Vibrasjonsterapi (Monteiro)

Dette er spesielt interessant i lys av det jeg har selv har erfart og skrevet i forrige artikkel som du kan lese her.

Vibrasjon ble vist å:

• stimulere lymfesystemet uten manuell behandling
• redusere stivhet i vevet
• bedre mikrosirkulasjonen
• redusere smerte
• øke vevets «elastisitet»

---

Det autonome nervesystemet

To tekniske foredrag viste hvordan lipødem også henger sammen med:

• overaktivt sympatisk nervesystem
• dårlig regulering av kar og væskebalanse

Mekanisk behandling, bevegelse og vibrasjon påvirker også dette systemet.
Og enda en grunn til hvorfor manuell lymfedrenasje burde vurderes å være en del av lipødembehandlingen.

---

Riktig type fysisk aktivitet (De Jong)

Veldig tydelig budskap: Ikke høyintensitet.

Men:

• rolig
• rytmisk
• lav til moderat belastning
• regelmessig

Fordi høy intensitet kan øke inflammasjon i lipødemvev.

---

---

6) Kirurgi ved lipødem – når kan det være aktuelt?

Kirurgi er fortsatt et av de mest omtalte behandlingstiltakene ved lipødem, men kongressen la stor vekt på at dette ikke er en enkel eller ensartet løsning, og at indikasjonene må vurderes nøye.

Kirurger fra blant annet Potsdam-skolen, presentert av Josef Ghods, beskrev erfaringer fra mange års behandling av pasienter med lipødem.

---

Når vurderes kirurgi?

Kirurgi ble først og fremst vurdert som aktuelt ved:

• vedvarende og betydelig smerte
• mer avanserte stadier av lipødem
• manglende effekt av konservativ behandling
• betydelig funksjonell belastning i hverdagen

---

Viktige forutsetninger for godt resultat

Det ble understreket at resultatet ikke bare avhenger av selve operasjonen, men av flere faktorer:

• riktig kirurgisk teknikk (ofte spesialisert liposuksjon)
• høy erfaring hos operatør
• grundig utvelgelse av pasienter (det betyr rett og slett at kirurgi ved lipødem ikke tilbys til alle som har diagnosen, men at man prøver å finne de pasientene som mest sannsynlig vil få god nytte av inngrepet og minst risiko.)
• realistiske forventninger til resultat

---

Langtidsresultater – ikke alltid like stabile

Et viktig tema som ble diskutert var at:

• noen pasienter har god og varig effekt
• andre opplever gradvis tilbakekomst av symptomer over tid
• vevet kan endre seg etter gjentatte inngrep

-> Dette peker på at lipødem ikke bare er et «lokalt fettproblem», men en mer kompleks vevsforstyrrelse. Som jeg allerede har nevnt i forrige punktene.

---

Viktig advarsel: ikke all kirurgi er egnet

Det ble spesielt advart mot kirurgiske inngrep som forsøker å påvirke lymfesystemet direkte ved rent lipødem, altså lymfkirurgi.

Årsaken er risiko for:

• skade på lymfebaner
• utvikling av sekundært (iatrogent) lymfødem

---

Viktig prinsipp: konservativ behandling først

Et gjennomgående budskap var:

• konservativ behandling (kompresjon, aktivitet, kosthold, fysikalsk behandling) skal alltid være første steg
• kirurgi vurderes først når dette ikke gir tilstrekkelig effekt

---

Pasientens rolle i beslutningen

Det ble også understreket at pasienten må være aktiv deltaker i beslutningen om kirurgi.

Dette innebærer:

• god informasjon om fordeler og begrensninger
• realistisk forståelse av effekt/resultat
• felles beslutning mellom pasient og behandler

---

---

7) GLP-1-medikamenter (f.eks. brukt ved diabetes/vekttap)

Dette var et av de mest omdiskuterte temaene på dag 2 av kongressen:
Kan GLP-1-agonister ha en plass i behandling av lipødem?

Utgangspunktet er viktig å forstå: Disse medisinene er laget for type 2-diabetes og fedme – ikke for lipødem.
Likevel ser mange klinikere at de kan påvirke flere mekanismer som også er sentrale ved lipødem.

---

---

Hva gjør egentlig GLP-1-agonister i kroppen?

De etterligner kroppens eget hormon GLP-1, men varer mye lenger.

Effekter:

• øker insulinproduksjon når blodsukkeret stiger
• demper glukagon
• stabiliserer blodsukker
• reduserer appetitt
• forsinker magesekktømming
• gir ofte betydelig vekttap
• reduserer systemisk inflammasjon
• forbedrer blodtrykk og lipidprofil

Dette er interessant fordi flere av disse virkningene påvirker de samme prosessene i kroppen som man nå tror er viktige i utviklingen av lipødem: inflammasjon, mikrosirkulasjon, metabolsk stress og hormonell regulering.

---

Men hva skjer med selve lipødemvevet?

Viktig poeng fra diskusjonen: Pasienter går ned i vekt – men lipødemområdene forsvinner ikke.

Akkurat som ved:

• lavkaloridietter
• trening
• fedmekirurgi

Likevel rapporterer mange:

• mindre smerte
• mindre trykkfølelse
• bedre energi
• mindre inflammasjon

---

Fordeler og ulemper som ble diskutert

Fordeler:

• bedre blodsukkerkontroll
• vektreduksjon
• mindre inflammasjon
• kardiovaskulære fordeler
• mulig smertelindring indirekte

Ulemper:

• kvalme, oppkast, treg/raske mage
• høy kostnad (dekkes ikke for lipødem)
• sprøytebehandling
• usikker langtidsbruk for denne gruppen
• kontraindikasjoner (thyroideacancer/MEN i familie)

---

Den viktigste konklusjonen fra panelet

Dette var oppsummeringen som ble stående: GLP-1 kan brukes hos lipødem-pasienter, men vi vet ennå ikke hvordan det bør brukes.

Følgende er uavklart:

• riktig dosering for lipødem
• hvor lenge behandlingen bør vare
• hvem som faktisk har nytte
• hvordan håndtere bivirkninger
• kost/nytte for pasienten

---

Hvorfor dette likevel er interessant

Fordi dette er første gang man ser et medikament som ikke fjerner lipødemvevet, men som kan påvirke systemet rundt vevet:

• inflammasjon
• hormonbalanse
• metabolsk stress
• smerteopplevelse

---

---

8) Komorbiditeter (tilleggstilstander) – tilstander som ofte ses sammen med lipødem

Et eget tema på kongressen var hvor ofte lipødem opptrer sammen med andre tilstander. Flere foredragsholdere viste at dette ikke ser ut til å være tilfeldig, men kan henge sammen med felles trekk i bindevev, hormonsystem, immunregulering og nervesystem.

Leddhypermobilitet og bindevev

Flere foredragsholdere, blant annet Celletti og Fiengo, presenterte funn som viser at mange med lipødem også har:

• leddhypermobilitet
• bindevevssvakhet
• endringer i dyp fasciestruktur

Det ble også trukket frem sammenheng med hypermobil type av Ehlers-Danlos syndrome.

Det kan påvirke:

• vevsstøtte
• smerteopplevelse
• væskebevegelse i vevet

Dette styrker teorien om at lipødem kan være del av en mer kompleks bindevevsproblematikk.

---

Stoffskifte og autoimmunitet

Juliano viste at endret skjoldbruskkjertelfunksjon ikke er uvanlig hos denne pasientgruppen, særlig ved:

• autoimmun tyreoiditt
• Hashimoto’s disease

Dette kan bidra til:

• tretthet
• hevelse i vev og organer
• metabolsk ubalanse

---

Tarm og barrierefunksjon

Tarmhelse ble også løftet frem som et mulig viktig område.
Sciuscio beskrev endret tarmbarrierefunksjon (ofte omtalt som “lekk tarm”) og dysbiose hos mange pasienter.

Dette kan bidra til:

• økt systemisk inflammasjon
• immunaktivering
• smerteforsterkning

---

Metabolisme og epigenetikk

Cifarelli presenterte data som peker mot at metabolske forstyrrelser og epigenetiske faktorer kan fungere som medvirkende faktorer i utviklingen av lipødem.

Det betyr at:

• miljø
• hormoner
• kosthold
• stress

kan påvirke hvordan gener uttrykkes – uten at selve DNA-et endres.

---

Mer enn tilfeldig

I en større spansk studie presentert av Vaquero Romiro, ble det vist at disse tilstandene forekommer oftere hos kvinner med lipødem enn i en frisk kontrollgruppe. Det tyder på at dette ikke bare er tilfeldige sammentreff.

---

---

9) Internasjonale retningslinjer nærmer seg hverandre

Dokumenter fra Tyskland (2024), USA (2022) og LWA-konsensus (Delphi-metode ledet av Philipp Kruppa) viser økende enighet:

• Klinisk diagnose
• Først konservativ behandling
• Individuell vurdering for kirurgi
• Tverrfaglig oppfølging

---

10) Veien videre – forskning og samarbeid

Avslutningen av kongressen handlet ikke om ferdige svar, men om hvor forskningen og behandlingen av lipødem nå er på vei.
I en paneldiskusjon ledet av Kartt, med blant annet Philipp Kruppa, Crescenzi, Cifarelli og Cochrane, sammen med pasientforeninger fra UK og USA, ble det diskutert hvilke områder som nå er viktigst å satse på.

---

Mer genetisk og biologisk forskning

Man ønsker å forstå bedre:

• hvilke gener som er involvert
• hvordan epigenetikk påvirker sykdomsutviklingen
• hvordan vevet faktisk skiller seg biologisk fra både normalt fettvev og fedmevev

---

Kliniske studier på nye medisiner

Det er behov for studier på:

• GLP-1-medisiner
• andre mulige medikamenter som kan påvirke inflammasjon, smerte og metabolisme
• hvem som faktisk har nytte av disse

---

Bedre dokumentasjon av konservativ behandling

Mange pasienter bruker:

• kompresjon
• fysikalsk behandling
• kosthold
• trening

Men dette er lite systematisk forsket på. Her etterlyses mer dokumentasjon.

---

Klarere kriterier for kirurgi

Det er behov for:

• bedre langtidsstudier
• tydeligere pasientutvelgelse
• mer kunnskap om vevsforandringer over tid

---

Tettere samarbeid

Det ble understreket at fremgang krever samarbeid mellom:

• forskere
• klinikere
• pasientforeninger
• helsemyndigheter
• legemiddelindustri

---

Et viktig tall som ble nevnt

Lipødem anslås å kunne ramme opptil 10 % av kvinner globalt i ulike grader, og regnes nå som et betydelig folkehelsetema.

---

---

Hva betyr dette for deg som pasient?

Kilde: https://lipedemaworldalliance.com/report-lipedema-world-congress/

---