I desember 2023 har jeg vært på en stor lymfødem- og lipødemkonferanse i Wien. Der deltok det over 300 leger, fysioterapeuter, forskere, leverandører av medisinsk utstyr, fagforbund og pasienter fra over 23 land.
Her kommer du til en utfyllende artikkel om konferansen i Wien.
Hele programmet finner du nederst på siden.
Ikke bare deltakerne var tverrfaglige også foredragsholdere var en god blanding av leger, forskere, fysioterapeuter og mm.
Jeg har prøvd å gi deg en liten oppsummering av hva det ble snakket om på konferansen.
Nytt navn?
Det er diskusjon om å bytte endre navnet lipødem, fordi en tenker at den ikke helt passer. Det ble vurdert i 2023 å endre navnet til LiDo – Lipohyperplasia dolorosa, fordi det beskriver sykdommen bedre. Nemlig en unormal økning av smertefylte fettceller. Men man ble seg enig i at man ikke endrer navnet nå etter lipødem endelig har blitt mer kjent. Ordet lipødem er fast forankret i språkbruken og i ICD-koderingen. Navneskiftet ville føre til forvirring.
Lipødem kan ikke vokse på nytt der det ble fjernet!
Ny forskning og studier tyder på at lipødemet ikke vokser på nytt de stedene det ble fjernet. Viktig er at det må bli fjernet i sin helhet, og operasjonen burde blitt utført av en erfaren kirurg. Da trengs det ikke flere runder med operasjoner. Etter korrekt utført liposuksjon får pasientene ingen lymfødem etter operasjonen (det er ikke ment hevelsen etter operasjonen direkte, det er ment kronisk lymfødem).
Lipødem og smerter
– Lipødemsmertene øker ofte med tid/progresjon av sykdommen.
– Lipødemsmertene øker ofte i løpet av dagen.
– Volumen/størrelsen av ekstremiteten har ingenting med intensiteten av smertene å gjøre.
– Lipødem uten smerter er ingen lipødem (eventuell forstadiet – lipohypertrofi) eller bra behandlet.
– Hvordan definerer pasienten smerter? Hvordan vurderer pasienten smerter/plager? Hvordan merker pasienten smerter? Smerter er noe veldig subjektiv og varierer fra person til person og kultur til kultur.
De siste to poengene er kjempe viktig å huske. Jeg møter stadig pasienter i praksisen min som ikke beskriver det som vondt, men når man snakker lengre med pasientene finner man ofte ut at dem har blitt så vant til tilstanden at de ofte først skjønner at de var plaget av «smerter» når en kunne redusere smertene ved start av behandlingen. Eller pasientene bruker andre ord for å beskrive plagene sine og ikke nødvendigvis smerter. En del pasient har en livsstil som allerede kan anses som behandling (spiser lavkarbo eller antiinflammatorisk, beveger seg mye eller lignende) og da er det ikke usannsynlig at de allerede har god kontroll på smertene og at de derfor ikke forteller om smerter ved en kartleggingstime. Det er derfor altså viktig å ta seg god tid til kartleggingen og LYTTE til sine pasienter!
Stadier/grader
Eksperter mener at vi trenger ny inndeling i stadier/grader. Fordi den aktuelle deler inn etter hvordan huden beskrives og ikke etter reelle plagene. Det burde samles mer informasjon i gradene og det burde beskrives bedre når sykdommen går framover.
Ødem ved lipødem?
I interstitium befinner det seg geleaktig væske. Væsken er rik av proteiner. Hos friske er det mindre enn 1% fri væske. Forskere prøver å undersøke/bekrefte om det er mer fritt vann hos pasienter med lipødem. Høyere trykk på interstitium fører til mer fri væske. Men om hvor mye mer væske er det snakk om? Er det en reell hevelse eller «bare» en følt hevelse?
Manuell lymfedrenasje – ja eller nei?
Det var en stor diskusjon rundt manuell lymfedrenasje generelt, ikke bare ved lipødem. Grunnen er at det har kommet en del forskninger som tyder på at manuell lymfedrenasje ikke har noen effekt. Men alle i salen var seg egentlig enig i at erfaringen viser helt motsatt bildet. Det blir diskutert hva det skyldes for og hvordan en studie kunne se ut for å unngå slike feil.
Gunner for hvorfor det tyder på i studiene at manuell lymfedrenasje ikke har effekten:
– I mange studier er det ikke beskrevet hvor lenge behandlingen varte, og hvor lymfedrenasje ble utført. Det blir også ikke beskrevet hvordan manuell lymfedrenasjen ble utført.
– Ofte ble lymfedrenasje utført av forskjellige terapeuter hos samme deltaker.
– Ikke store nok grupper som ble undersøkt.
– Ikke korrekt utført behandling (manuell lymfedrenasje, bandasjering, kosthold, trening osv.)
– Ingen beskrivelse av behandlingsfasen – er det snakk om vedlikehold eller intensivbehandling.
– Ingen kvalitetssikring ved utdanningen. Se egen punkt.
En studie som tyder på at MLD fungerer
Det er 61 pasienter/deltakerne med et ensidig lymfødem. I ukedagene får dem to ganger 60 min manuell lymfedrenasje utført av samme fysioterapeut. I tillegg må dem bruke kompresjonsplagg. I undersøkelsen vises det en volumforandring, en reduksjon av omkretsen. I helgene må pasientene bruke kompresjonsplagg, men får ingen manuell lymfedrenasje (bruker ingen pulsator). På undersøkelsen på mandagene vises en liten økning i omkretsen igjen. Det gjennomføres et strengt regime i 3 uker. Det fører til 10% reduksjon av volumen/omkrets.
Les mer her.
ICG- undersøkelsen kunne bli nyttig
Indocyanin grønn lymfografi er en undersøkelsesform som brukes mer og mer i lymfologien. ICG-lymfografien utføres ved å injisere ICG (indocyanin grønn) subkutant, og brukes til visualisering av det overfladiske lymfesystemet. Under sanntidsvisualisering kan du se på karene.
«Ny studie tyder på at lymfatisk funksjon hos pasienter med lipødem korrelerer med symptomenes varighet. Videre forskning på større kohorter bør verifisere funnene våre og klargjøre deres potensielle terapeutiske implikasjoner. Totalt sett kan ICG-lymfografi være en lovende teknikk for å vurdere både lymfatisk anatomi og funksjon hos pasienter med lipødem.»
Les mer her. Her kommer du til en video som viser undersøkelsen.
Utdanning innen lymfødem- og lipødembehandlingen
Det er ingen enhetlige regler for hvem som kan ta utdanningen. I mange land er det ikke bare terapeuter, leger eller annet helsepersonell. Når det er mennesker som kan ta utdanningen uten en bakgrunn i helse, mangler det basis-kunnskap som trengs for å forstå anatomi, fysiologi og for eksempel sykdomslæren av sykdommene.
Det er stor forskjell i hvor lenge denne tilleggsutdanningen tar. Ofte foregår undervisningen bare online uten at studentene lærer ved pasienter. Et stor kriterium som er viktig med tanke på kvalitet av utdanningen er hvem som underviser. En elev burde ikke være lærer. En lærer burde ha mye erfaring innen fagområdet, trenger en pedagogisk grunnutdanning og burde har gjennomgått en grundig utdanning selv.
Tyskland har en høy standard på hvem som har lov å ta utdanningen, men også hvilke krav en lærer må oppfylle. Utdanningen må bestå av minst 170 undervisningsenheter som vanligvis fordeler seg på 4 uker presens undervisning i fulltid. Det blir undervist av leger og terapeuter. Alle må bestå skriftlig og praktisk eksamen. Elevene må ha fått mulighet til å behandle og se flere sykdomsbilder innen lymfologi. Lærerne/legene må for eksempel oppfylle følgende krav: Legen må ha jobbet minst ett år i fulltid i en lymfklinikk; en terapeut må ha jobbet flere år i en klinikk med fokus på lymfologi; hver andre år må de oppfriske kunnskapen sin ved et kurs; og mm.
Når det ikke finnes god kvalitet ved utdanningen, er det også ikke høy kvalitet av manuell lymfedrenasje. Da har behandlingen ingen/lite effekt.
Konservativ behandling burde gå hånd i hånd med operativ behandling
Forskninger som (skal) gjennomføres
– mye rundt kosthold, for eksempel rundt ketogent kosthold.
– Gen-mutasjoner, blir det lettere å diagnostisere lipødem?
– Det blir sammenlignet hvordan lymfødem- og lipødempasienter reagerer på manuell lymfedrenasje (60 min). Det blir tatt MR før og etter behandlingen.
– Det er en studie som viser allerede at smerteopplevelsen av lipødempasientene øker i løpet av dagen. Det skal nå undersøkes hvordan smerteopplevelsen endres i forbindelse med manuell lymfedrenasje, vektreduksjon og liposuksjon. Det er en enorm viktig studie (er 3 uavhengige studier, det blir ikke testet samtidig, slik at en vet hvilket tiltak som har ført til forandringen) med tanke på behandlingen. Det skulle jo gi oss innblikk i hvilke behandlingstiltak er nødvendig/lurt ved lipødem.
Tyskland skal få oppdaterte retningslinjer i 2024
Det har blitt forsket mye rundt lipødem i det siste og derfor har Tyskland bestemt å oppdatere retningslinjene. De skal publiseres i løpet av 2024, men her en liten sneak peek1:
– Sykdommen blir fortsatt betegnet som lipødem, trossalt ekspertne er seg enige om at det ikke er det optimale ordet.
– Økning av sykt fettvev på ekstremitetene UTEN smerter kalles lipohypertrofi. Lipohypertrofi kan være et forstadiet av lipødem.
– Den nåværende inndelingen av stadier/grader skal ikke brukes til å beskrive hvor ille plagene er, fordi gradene bare orienterer seg på utseende, men ikke på plagene, særlig ikke på smertene. En inndeling i grader av plagene eksisterer per i dag ikke. Det er en oppgave for forskningen.
– BMIen skal ikke brukes lenger alene for å kilde mellom lipødem og overvekt. Det blir anbefalt å bruke mageomkrets-størrelses-kvotient hhv. Waist to Height Ratio og lipohypertrofi-kvotient etter Herpertz.
– I stadiet 1 kan det også brukes rundstrikket kompresjonsplagg, men hvid det skjærer i vevet må det brukes flattstrikket. Og så finnes det også en god begrunnelse for det – nemlig innskjæringene. Så rundstrikket plagget kan ikke fungere og er ikke målrettet. (Det er en viktig tilførelse for tyske leger som må begrunne valget av kompresjonsplagg til helseforsikringen.)
– Behandlingen med kompresjonsplagg og manuell lymfedrenasje er nedskrevet i takstene av offentlig behandling. Dvs ved tilsvarende indikasjon kan lege henvise til behandling og du har rettskrav på behandling (Det er også viktig, slik at legen fortsatt kan henvise til fysioterapeut. Vær obs at det gjelder Tyskland.)
– Operative behandlingen ved hjelp av liposuksjon blir anbefalt til alle stadier. Godkjent er PAL eller WAL metoden. Inngrepet skal gjennomføres med Tumeszenz-lokalbedøvelse (TAL) eller i narkose. Antallet av operasjoner for bein skal ikke overstige 4 behandlinger og 2 for armene. Maksimal fettsuget mengde skal ikke overstige 10% av kroppsvekten.
– Spesielt viktig er selv-management. Det er basisen for et omfattende behandlingskonsept, som har 6 søyler: Kosthold, mosjon/sport, kompresjonsplagg, lymfedrenasje, liposuksjon og psykisk hjelp.
– Erfaringsutveksling med andre berørte mennesker i pasientorganisasjoner kan gi verdifull støtte og kan gjøre det lettere å akseptere sykdommen.
Husk at det er retningslinjene som skal gjelde i Tyskland og ikke i Norge. Vi kan ikke stille krav på at disse retningslinjene også gjelder her, men de gir oss (berørte, terapeuter og leger) en god pekepinn på hva som er lurt å gjøre og hva ny forskning viser til. Jeg synes det er et stort skritt i rette retningen og gir meg masse håp om at vi får en stor forbedring og økning av behandlingskvalitet for lipødempasienter!
Slike retningslinjer er enormt nyttig for pasienter. I en jungel av anbefalinger gir det trygghet på hvilke tiltak som er nyttig, og gjør det lettere å velge eventuell behandlingssted.
Jeg håper at vi snart for egne retningslinjer her i Norge for å skaffe mer klarhet for pasientene.
Les også:
– Die lange Nach der Lymphologie – Den lange lymfologinatten
– Operativ behandling av lymfødem
Save the Date – 22.11. til 23.11.2024
– 5th Vienna Lymphology Symposium – The Night of Lymphology
Konferansen blir arrangert av Juzo Academy i Wien. Her møtes leger, fysioterapeuter, leverandører for medisinsk utstyr, fagforbund og forskere til fagforedrag, demonstrasjoner av behandlinger og workshops.
I desember 2023 var det 300 mennesker fra 23 forskjellige land.
Under finner du programmet fra 2023. Det var utrolig mye spennende å ta med seg.
Program fra 2023
I. Vascular malformation
Genetic clarification and therapy
Dr. rer. nat. Dr. med. René Hägerling, Berlin, Germany
Systematic, diagnostic and interventional therapy for lymphatic malformations
OA Dr. med. Wolfgang Karl Matzek, EBIR, ÖGIR2, Vienna, Austria
The treatment of pediatric lymphedema
PD Dr. med. Anett Reißhauer, Berlin, Germany
Management and surgical therapy of vascular anomalies
OÄ Dr. med. Julia Roka-Palkovits, Vienna, Austria
Compression garments for the little ones: high-end products for beginners in life
Bernd Mangold, Aichach, Germany
II. Imaging of edema
Workshop: Ultrasound lymphedema and vascular malformation
OA Dr. med. Wolfgang Karl Matzek, EBIR, ÖGIR2, Vienna, Austria
Assoc.-Prof. PD Dr. med. Chieh-Han John Tzou, MBA, Vienna, Austria
Dr. med. Giuseppe Visconti, MD, PhD, Rome, Italy
The workshop takes place with patients.
With kind support of: FUJIFILM VisualSonics, Inc
Ultrahigh frequency ultrasound for advanced stage lymphedema surgery
Dr. med. Giuseppe Visconti, MD, PhD, Rome, Italy
Evaluation of hyperspectral imaging for transdermal measurement of secondary edema
Dr. med. Mario Marx, Radebeul, Germany
Evaluation of an artificial intelligence-based volumetry algorithm for lower extremities MRI data from patients with leg volume increases compared with 3D optical measurement technology
OA PD Dr. med. Claus C. Pieper, Bonn, Germany
Results of various studies on various types of sonoelastography in the diagnosis of edema and in the evaluation of the progress of edema therapy
Dr. Marzanna Zaleska, Ph.D., DSc of Med. and Health Sciences, Warsow, Poland
Workshop: ICG-guided decisions and visualization of lymphedema Impress your eyes: In this workshop you will see the superficial lymphatics and the lymph flow in real time on normal and pathological condition. Invisible lymphatics becomes visible, thanks to Indocyanine green (ICG) lymphography. It can be used in the diagnosis of lymphedema and for the planning of a surgical therapy and also for the physical treatment.
Prof. Jean-Paul Belgrado, PhD, Brussels, Belgium
With kind support of: Stryker Austria GmbH
III. Lymphedema – Have a view from different interdisciplinary perspectives
Nucleoside-modified mRNA mediated modulation of organ-specific lymphatic growth and function in preclinical animal models
Dr. med. Zoltán Jakus MD, PhD, Budapest, Hungary
Therapy of lymphedema related to erysipelas in dermatology
Dr. med. Johannes Raff, Vienna, Austria
The interdisciplinary treatment of the chronic wound
Mag. (FH) Petra Heidler, BEd MSc MBA PhD, Vienna, Austria
Michaela Krammel, DGKP, WDM®, Vienna, Austria
Update peripheral arterial occlusive disease and bypass surgery
Prim. Priv.-Doz. Dr. med. Afshin Assadian, Vienna, Austria
Regenerative, analgesic and rehabilitative therapies for lymphedema patients
Univ.-Prof. Dr. med. Richard Crevenna, MBA, MMSc, Vienna, Austria
Interdisciplinary management in therapy for children with lymphedema
Dr. med. Markus Killinger, Angerberg, Austria
Prevalence and treatment for lymphedema patients with obesity during rehabilitation
Prim. Dr. med. Christian Ure, Wolfsberg, Austria
How compression succeeds – practical tips from a bandagist‘s point of view
Christine Hemmann-Moll, Bad Rappenau, Germany
IV. Reconstructive breast surgery
Keynote
Recent advances in lymphatic and breast – DIEP surgery
Dr. med. Laura K. Tom, MD, Washington, D.C., USA
Embryological study intercostal nerves
Ao. Univ. Prof. Dr. med. univ. Erich Brenner, Innsbruck, Austria
Anatomical study of intercostal nerves for sensate breast reconstruction
OÄ Dr. med. Ines Tinhofer, Vienna, Austria
Panel discussion: Axillary scar release
Moderation: OA Dr. med. Johannes Steinbacher, Vienna, Austria
Dr. med. Mario Marx, Radebeul, Germany
OÄ Dr. med. Ines Tinhofer, Vienna, Austria
Dr. med. Laura K. Tom, MD, Washington, D.C., USA
Dr. med. Giuseppe Visconti, MD, PhD, Rome, Italy
V. Surgical treatment in lymphology
Keynote
Recent innovations in lymphatic surgery
Prof. Dr. med. Joon Pio Hong, MD, PhD, MBA, Seoul, South Korea
Experience in LVA of stage III lymphedema patients and current thought of anastomosis techniques
Prof. Dr. med. Johnson Chia-Shen Yang, MD, PhD, FACS, Kaohsiung City, Taiwan
Soft skills in microsurgery
Ass. Dr. med. Aaron Antaeus Metz, Vienna, Austria
The journey of lymphedema surgery in Hungary
Dr. med. Balázs Mohos, MD, Budapest, Hungary
Decision criteria for lymphatic surgery and indicators of the outcome data
Assoc.-Prof. PD Dr. med. Chieh-Han John Tzou, MBA, Vienna, Austria
Liposculpture for lymphedema patients
Prof. Hon. Dr. med. Manuel Cornely, Cologne, Germany
pre-lunch lecture | Carl Zeiss Meditec AG, ZEISS Group, Oberkochen, Germany
Intraoperative ICG fluorescence in reconstructive lymphatic surgery
Prof. Dr. med. Christian Taeger, Munich, Germany
VI. Lipoedema
Keynote
Facts instead of fakes: What do we know about LiDo, what is relevant to research, what are the fakes?
Prof. Hon. Dr. med. Manuel Cornely, Cologne, Germany
Genetics of lipoedema
Dr. med. Sandro Michelini, MD, Marino, Italy
Edematisation of the tissue: Is interstitial fluid already an edema?
Dr. med. Gabriele Faerber, Hamburg, Germany
Effects of manual lymphatic drainage in lipoedema
OA PD Dr. med. Claus C. Pieper, Bonn, Germany
News about “pain”: Are we approaching a tool to measure the phenomenon in LiDo?
Rebecca Dinnendahl, Cologne, Germany
Surgical instead of conservative therapy
OÄ Dr. med. Nina Hüttinger, FEBOPRAS, Vienna, Austria
VII. Manual lymphatic drainage: What the tried therapy can be?
Academization in physiotherapy
Prof. Dr. Constance Daubert, Karlsruhe, Germany
Is there an international standard in becoming a lymphtherapist?
Andreas Wittlinger, PT, Walchsee, Austria
Manual lymphatic drainage: Literature review
Ao. Univ. Prof. Dr. med. univ. Erich Brenner, Innsbruck, Austria
Flush and fill: Better than manual lymph drainage?
Prof. Jean-Paul Belgrado, PhD, Brussels, Belgium
Compression therapy in leg edema
Dr. med. Giovanni Mosti, MD, Lucca, Italy
Manual lymphatic drainage: Where are we heading to? | Discussion and statement
Ao. Univ. Prof. Dr. med. univ. Erich Brenner, Innsbruck, Austria
Prof. Hon. Dr. med. Manuel Cornely, Cologne, Germany
Prim. Dr. med. Christian Ure, Wolfsberg, Austria
Andreas Wittlinger, PT, Walchsee, Austria
2 Tilbakeping